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3次大手术,11个月住院,这对连头女娃终于分开了……

时间:2019-08-29

每次手术对医生来说都是一个巨大的挑战.

最近,世界顶级儿童医院之一,位于英国伦敦大奥蒙德街医院(GOSH)的神经外科医疗团队宣布了一个非常成功的病例 - 经过11个月的努力,将一对女孩分开!

分离前儿童的照片

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像图片一样的头骨联合畸形是一种相对罕见的先天性疾病,发病率约为0.6/100万。

1957年,外科医生完成了第一次“成功”手术的单独头部连体婴儿 - 成功的标准是患者在手术后长时间存活。从那时起,医学界在这方面取得了非常有限的进展。直到今天,这种手术的死亡率仍然高达25%。

这种连体畸形可以进一步分为皮肤,颅骨和硬脑膜的部分连接,或完全融合。后者指的是硬膜下血液供应或脑组织连接,这比前者复杂得多。

这对女娃娃的情况属于后者。

下图显示了手术团队在成像扫描后进行的3D建模。可以看出,虽然两个孩子的脑组织对于每个人是一个,但血管彼此连接甚至共享一些血管。其次,两个人的大脑变得奇怪,长成另一边的头骨.

这种情况特别难以分离,并且需要外科团队的高水平技能,创造力和热情好客。

可以说它得到了学术界的高度认可.

案例

然而,在NEJM入伍的那对宠儿仍然与我们今天要介绍的大婴儿有所不同。

首先,这对宝宝是出生前正常母亲的出生检查保证。在胎儿期间,医生一直关注它,并在出生后立即接受了顶级儿童医院儿童医院的护理。医生们也考虑过早期分离。为了不影响孩子大脑的未来发展,以及在较低年龄的手术.

NEJM婴儿在分离后的康复阶段拍照。

我们今天要谈的大宝贝,运气不太好。

2

他们的母亲来自巴基斯坦的贫困地区,在分娩前已经生了7个孩子。

这些作品很差,前7个孩子都出生在家里。最初,这个第8个孩子也将在家中出生。当我怀上这两个孩子时,我母亲没有检查太多。有一次我被告知B超检查是孩子似乎有点异常。建议去医院,决定前往50公里外的白沙瓦寻找医院。

与此同时,没有人能够说出“异常”有多严重。

这个孩子出生后被发现是一对与头部相连的女婴.

虽然孩子的母亲和祖父(双胞胎的父亲在出生前死于心脏病)仍然表达了对他们的爱,但他们出生的医院并没有提出将他们分开的方法。

在把孩子带出医院后,家人讨论了这件事。我觉得,如果我能分开或分开,我就开始要药了。

当地的军队医院说可以尝试手术,但价格“可能会死一个”,这对孩子的母亲来说是不可接受的。

3

当两兄弟三个月大时,他们终于联系了在英国的GOSH工作的外国医生Owase Jeelani。

来自克什米尔附近的外科医生对此案非常积极。在阅读了成像结果后,他告诉他的家人,有希望分开并保留两姐妹。

左边是Jeelani博士

然而,情况并不像NEJM发布的那样顺利。

GOSH团队建议在12个月大的时候进行手术,因为它可以提供最好的预后。然而,一方面,从巴基斯坦涌向英国的程序很多;另一方面,手术费用难以提高,Jeelani博士在医院招募的效果也非常糟糕,而且钱还没能聚到一起。

将它拖到19个月后,以后再做起来会更加困难 - 随着孩子的成长,情况变得更加复杂,恢复将更加困难(这就是为什么美国的两个小婴儿匆匆忙忙的特别小时间) - 不能再等了!

经过Jeelani的反复催促,孩子终于从巴基斯坦抵达GOSH。

母亲告诉医生,虽然孩子们联系在一起,但“性格”却不同。一个叫“萨法”的“活泼”点,聪明,快乐,喜欢说话;另一个名叫Marwa的人,“害羞”,会自言自语,但在与她交谈时她不会回答。

“性格”的这种差异实际上是由于双胞胎的发育和健康差异引起的“强烈”和“懦弱”之间的差异。该问题已成为外国医生难以在随后的手术中决定的问题。

4

在计划入院计划后,这两个孩子接受了第一次重大手术。

主要内容是将相互连接的动脉分开,并将其中两个长到另一侧颅骨的脑组织一点一点地收回到自己的头骨中,为重塑其形状奠定了良好的基础。颅骨。

在第一次手术中,Jeelani正在治疗动脉血管

试试,他们顺利完成了第一次手术。

第二次手术更加复杂和危险。他们不得不分开两姐妹分享的静脉 - 一些关键的静脉仅供一个人使用,头骨也被分开以准备第三次彻底的分离和重建。

谁给予关键的静脉让Jeelani有罪。经过几次思考之后,他建议给予Marwa这一发展不佳的关键脉络。 Jeelani的想法是,这将增加Marwa的生存机会,医疗团队的其他所有人都同意这一决定。

上次手术没有成功。在手术过程中,Safa显示颈椎血管栓塞,导致她的血液流不能流回到躯干。血液无处可去Marwa,结果是Marwa血压飙升,Safa血压迅速下降。麻醉师努力稳定孩子,Jeelani按计划完成了手术。

但宝宝没有按计划醒来。

健康状况不佳的马尔瓦首先醒来,但萨法仍处于昏迷状态。

最终的医疗团队发现Safa患有更严重的缺血性卒中 - 就在关键静脉被切除的地方。由于Jeelani将原始血液供应移植到Marwa,因此Safa的大脑供应不足。有些不对劲。

Jeelani知道事件发生后,她倒在地板上哭了.他对患者抱了太多个人感情,是他决定属于血管。作为主刀,他承受着太多的心理压力。

第二次手术后

幸运的是,萨法终于醒了。然而,由于中风,她的左腿和左腿已经无法使用,可能需要长期恢复。

但手术已达到这一点,并且由于中风而不能继续,因此不可能停止。接下来,玩偶和手术团队将面临最终的分离手术 - 颅骨重建和皮肤移植。

目前,儿童头部皮肤的大小不足以包裹两个单独的头部。为了使情况更简单,该团队设计了一个当地材料的计划 - 而不是从其他部分皮肤移植,它采取措施扩大目前的头皮区域。

具体来说,在孩子的皮肤下植入一些生理盐水,注入生理盐水以“支撑”头部,使皮肤的表面积变得更大.

头皮下的盐水袋的示意图,蓝色物质是盐水袋

骷髅方面无法通过这种直接而粗鲁的“支撑大”来解决问题,因此神之外的团队设计的计划是 - 尽量均匀。

他们的策略是将小骨块和骨细胞分成大块骨头外的小块,然后给年轻骨骼一个自我恢复的空间,这样骨骼本身最终将填补大骨块之间的空隙。这种动态的愈合过程也会照顾正在发育的大脑。

第三次操作非常顺利。这两个女孩在出生时终于翻身翻身.

到目前为止,他们已经住院了11个月,并经历了三次重大手术并幸免于难。预计他们将在英国逗留一段时间,并于2020年返回巴基斯坦。

双颅融合畸形由于每个病例都有其复杂的情况,医务人员必须在每种情况下都提出新的解决方案。即使在类似情况下,也难以获得可依赖的经验。对于儿科和铺张浪费来说,这确实是最困难的“考试”。

感谢每一位负责任和富有挑战性的医生,我祝愿所有宝宝健康成长。

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参考文献:

N Engl J Med 2019; 380: 358-64。 DOI: 10.1056/NEJMoa

DOI: 10.3171/2017.3.PEDS1719。

本文是第一篇:医学领域的儿科学

作者:姜飞雄

李小蓉

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