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广东最小罕见病患者3天获捐70万,孩子父亲:感觉像做梦一样

时间:2019-08-19

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  “通过报道,3天获捐爱心救助款70万元,也陆陆续续有爱心人士到医院来看望孩子,给孩子送奶粉送围兜,我内心太感动了。”唐建军说他家有难时,四面八方都伸出援助之手救我儿子,爱的力量太震撼了,以至于好几天他都没回过神来,感觉像做梦一样。唐建军随后表示,这孩子的命是社会爱心人士一起给他的,将来他长大了让他铭记,让他报效社会。

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  7月25号,“黑土影像”发布一篇名为“广东现省内最小罕见病病例 婴儿皮肤大面积出血命悬一线”的报道,介绍了来自四川大竹县高穴镇唐建军一家人因孩子重病所面临的绝境。8个月大的唐兴苍诔錾8天时就被诊断出罕见病WAS综合征,这是一种遗传性的免疫缺陷病,以便血湿疹高烧为症状,干细胞移植重建免疫系统是唯一的治疗方法。而在2年前,他们的第一个孩子也死于此病,当时没来得及确诊,所以并不知属遗传性疾病。

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  黄建军和来自广西南宁的黄冬花早在2014年在广东打工相识,彼此相爱的他们于2017年奉子成婚了。很快他们的第一个孩子出生了,为贫瘠的家庭增添了不少欢快的气氛。但是,孩子在3个多月时突然高烧不退并伴有严重湿疹,在广东某院就医20几天不见好转后转入重庆儿童医院,还没来得及确诊孩子就没了。从发病到去世不到一个月,走时仅仅4个多月。黄冬花回忆起来至今心有余悸。

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  “当时就想着这一生就要一个健康的孩子,只要我们勤劳总能养活他。”因第一个孩子患病离世,黄冬花格外小心,每一次孕检都没落下,甚至做了染色体遗传基因检测显示一切正常。去年的11月底,唐兴泊着全家人的希望出生了。不幸的是,刚出生就发现大便出血。经一系列检查后在广东某医院被确诊为:WAS综合征(湿疹血小板减少伴免疫缺陷),属隐性遗传性疾病。确诊时才8天,也成为该省最小WAS综合征患者。

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  “只有移植,重建免疫才能活命。”这是医生给出的治疗方案。黄冬花听到后心都凉了,这几年家里全靠丈夫一人打工养活全家,家里67岁的公公瘫痪在床,婆婆务农照顾家里也很艰辛了。孩子病后稀饭就咸菜就是家里平常的一餐,生活已经很艰难了,这时的她深刻地体会到金钱的重要性,关键时刻钱能买命。

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  “孩子已经不吃奶了。”黄冬花哭着让老公出门借钱带儿子去医院看看,否则随时都会死去。7月23号,黄建军带着从小舅那里借来的3000多元来到重庆。可才2天时间就已欠费。“黑土影像”和爱心志愿者得知这一情况后,立即展开救援行动。经过实地采访、拍摄将实情刊发。短短3天时间,多人次捐款,70万善款筹集完毕,解了唐建军一家燃眉之急。

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  半个月过去了,孩子身上的出血点减少,大面积结痂病情也相对稳定,来自各地的爱心人士也纷纷去医院看望孩子。奶粉、奶瓶、肚兜等等婴儿用品不断邮寄到医院。“我何德何能得到这么多人的关心,内心无限的感激和激动,孩子好了以后定好好教导,回报社会,我和妻子日后投身公益,做一些力所能及的事。”唐建军说到。(图为母亲孩子的治疗状况)

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  一场生命的接力仍未完成,目前骨髓库正在搜寻和孩子匹配的骨髓源。找到骨髓源以后就可行移植术,只要恢复得好,他可以像正常孩子一样回归正常生活,体会该有的快乐。让我们一起见证孩子的重生!万分感激社会各界的爱心人士,无限感恩!

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